こんばんは！
食物アレルギーっ子ママコーチ、みやっちです！
今日は一日バタバタでした。
昨年参加したNPO法人アトピっ子地球の子ネットワーク様主催の
「環境教育キャンプ」オンライン版に参加。
このキャンプは、食物アレルギーの子どもも安心して参加できるキャンプとして毎年開催されていますが、今年は新型コロナウィルスの影響でオンラインに。
初めての試みだったのですが、親子共々楽しみました！
夢が一つ叶いました！
実は昨日、私の息子は一つ夢がかなったんです。
小麦アレルギーの息子の夢
私の息子は食物アレルギーがあります。
- 小麦
- 卵
- そば
- ナッツ全般
というマルチなアレルギーを持つ息子。
IgEの値もまだ4桁で、先はまだまだ長そうです。
そんな息子の夢の一つが、昨日叶ったんです。
それはね
「妹と一緒にビスコを食べること」
小麦アレルギーの息子のアレルギークラスは６。
自宅負荷を続けていますが、それもポッキーが１～2本程度。
ビスケットが主体のビスコを食べるのは、遠い夢だと思っていたんです。
でも、昨日の負荷試験で、小麦を１０ｇまで食べることができたので
「ビスコを1個なら食べてもいいよ」と言われたんです！
そして妹と一緒に
念願のビスコを食べることができました！
それはもう嬉しそうで。
ニオイを楽しみ、大切に1枚ずつはがして食べていました。
続けてきたことで
私自身、そんな息子を見ていて本当に感慨深いものがありました。
毎回食物アレルギーでは途中でアレルギー症状が起り、最後までいかずに途中で終わることが続き。
酷い時には安静にしていないといけなくなったりしていました。
アレルギー反応で苦しむ息子を看る横で
一緒にうけた他の子が
無事に終わって嬉しそうにしているのを見ると
どうしようもない気持ちになったこともあります。
でも、諦めずに未来を信じて、子どもと二人三脚で続けてきて
今回このお菓子も自宅負荷OKになりました。
どれもこれも「憧れ」でしかなかった小麦のお菓子たち！
息子と手を叩いて喜びました。
明日からは少しずつ、味わってもらい自宅負荷に励むつもりです。
道のりは長くとも
食物アレルギーを持つ息子はすでに小学生。
アレルギーと病院で診断されてから、もうすぐ7年になろうとしています。
行きつ戻りつ
かくいう私も、息子の食物アレルギーに前向きに向き合えていたわけではありません。
「こんな体に産んでごめんね」
「私の治療法が間違っていたのかな」
「息子を生きにくい体にしてしまった私は母親失格だ」
そんなことも思ったことがあります。
これまでの人生で少しずつ構築してきた「自信」というものが
音を立てて崩れていくこともありました。
暗闇の中で
右も左もわからないまま
周りの声に傷つき励まされながら
ここまでやってきた、という感じでもあります。
気付かせてくれたこと
ただ、息子が食物アレルギーになって、自分に見えてきたこともたくさんあります。
何も気にせず普通に食べることのどんなに幸せなことか。
命の危険を感じずに挑戦できることのいかに素晴らしいことか。
そして
食物アレルギーと分かった時、寄り添うとしてくれた多くの人たち。
悩みや苦しみを聞いてくれ、わかろうとしてくれたたくさんの友人たち。
また
息子自身の前向きで諦めない心。
自分が抱えている「障害」に対して、まっすぐに見ている潔さ。
これはきっと
普通に生きて
何もアレルギーのことを心配せずにいたら
絶対に気付けなかったことだと思います。
食物アレルギーの息子の将来は
きっと楽しいことばかりではなく
越えなければならない壁もきっとあることでしょう。
でも、
周りには助けてくれる人がたくさんいる。
そのことがすでに
私たち食物アレルギーっ子を持つ親にとっては
非常に心強いことなんですよね。
そのことに気付かせてくれた息子の存在は
本当に大きな財産となって
私を突き動かしています。
だからこそ
私は食物アレルギーを持つ親子が
自分らしく生きられるように
サポートしていきたいと思うようになったんです。
食物アレルギーを持つ子どもが
胸を張って生きられるようになったり
そんな子供をサポートするママも
自分の心に正直に
生きてほしいと願っています。
第3回アレルギーっ子の親のオンライン交流会を開催します
食物アレルギーを持つ親は、
毎日仕事に家事に子育てに加え、自宅で負荷するなど、たくさんの役割に追われています。
自分のたまった気持ちはついつい後回しにしているのではないでしょうか。
そんなことを思った時
「食物アレルギーを持っている親が、何も気にせずにおしゃべりできる場所があればどんなにいいだろう」と思ったのが
この交流会を開催しようと思ったきっかけです。
第3回ものんびり開催しようと思っています。
2020年8月25日（火）
朝10：00～1時間ほど開催しています。
少人数での開催なので
安心しておしゃべり出来ます。
・食物アレルギーを持つ子どもと向き合うのに悩んでいる
・日頃のアレルギーっ子とのやり取りを聞いてほしい
・他の家庭はどうやっているのかが気になる
など
色々とおしゃべりをする予定なので
ぜひご参加くださいませ＾＾
↓申し込みはこちら↓
今日も最後まで読んでいただき、ありがとうございました！
